a cura del

Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa

Servizio di NPIA – Azienda Ospedaliera di Treviglio (BG)

La comunicazione aumentativa è "ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale", è quindi "un area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni comunicativi complessi attraverso l’uso di componenti comunicativi speciali o standard". La comunicazione aumentativa è quindi un intervento e non una tecnica, e come tale può utilizzare tante "tecniche" diverse.

Ripercorrendone rapidamente le tappe storiche, la CAA nasce negli anni 70 in Canada e negli Stati Uniti, soprattutto nell’ambito delle paralisi cerebrali infantili o di disturbi con prevalente difficoltà espressiva; si rinforza negli anni ottanta, con la costituzione dell’Associazione Internazionale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC, associazione mista di professionisti, utenti e familiari), attraverso la quale comincia a diffondersi nel mondo ed in particolare nei paesi anglofoni. In parallelo, inizia ad ampliare gli ambiti di intervento al ritardo mentale grave e ad altre tipologie di disabilità associate a disturbi della comunicazione, ed ai disturbi ricettivi. Negli anni novanta l’ambito di intervento si allarga sempre di più sia dal punto di vista clinico (include i disturbi transitori, l’intervento in terapia intensiva, il ritardo mentale gravissimo ecc) che dal punto di vista territoriale, in particolare in Europa e in Italia.

Nel nostro paese, nonostante l’attiva presenza fin dagli anni ottanta della dottoressa Aurelia Rivarola a Milano, l’intervento di CAA ha fatto molta fatica a radicarsi e a diffondersi. Va ricordato che l’Italia è un paese con una tradizione oralista molto forte, in particolare rispetto agli interventi per i sordi, che quindi ha sempre stigmatizzato moltissimo tutto quello che non è linguaggio orale. La base della comunicazione sta innanzitutto nell’avere qualcosa da comunicare, che si tratti di bisogni, di idee o di sensazioni. Può sembrare ovvio, e apparentemente semplice. Per anni si è però pensato che per poter avere qualcosa da comunicare, fosse necessario possedere idee complesse sul comunicare e agire in modo pienamente intenzionale. In realtà ognuno di noi ha sempre qualcosa da comunicare, anche su livelli molto semplici (fastidio, piacere, dolore,…), perfino quando non vorrebbe comunicare, come ci ha ben insegnato la scuola di Palo Alto.

Realizzare che si può comunicare rappresenta un secondo punto critico, connesso sia alla consapevolezza del soggetto che a quella di coloro che lo circondano, e soprattutto al feed back che l’ambiente restituisce, che può rinforzare, accogliere e incrementare i messaggi emessi o al contrario inibirli. Avere lo strumento per comunicare è essenziale, e quando lo strumento non possono essere le parole si diviene estremamente dipendenti da colui o coloro che ci possono o devono fornire lo strumento, poiché senza di esso la comunicazione è estremamente difficoltosa. Un altro aspetto fondamentale, di cui spesso trascuriamo l’importanza, è la possibilità di essere in grado di capire ciò che gli altri cercano di dire.

Tutti e quattro questi punti hanno una doppia componente, una nel bambino (o nella persona adulta, perché ci sono molte persone adulte che hanno necessità di comunicazione aumentativa), e una nell’ambiente che lo circonda, che può fornire o non fornire gli strumenti necessari o le risposte che consentono alla comunicazione di evolversi. Facciamo alcuni semplici esempi di vita quotidiana. Se sono in Inghilterra e non capisco l’inglese e non ho neppure un vocabolario, è evidente che non capirò quello che gli altri cercano di dirmi. Si tratta di un aspetto importante, perché spesso si scambia la comprensione linguistica con la comprensione intellettiva. Un bambino può non capire perché non ce la fa dal punto di vista cognitivo, ma molti bambini non capiscono perché non capiscono le parole, un pò come succede a noi nei paesi stranieri: a seconda del grado di problema, possono non capire mai o quasi le parole o possono non capirle quando sono meno frequenti e conosciute, o quando la struttura della frase o di quello che stiamo dicendo diventa man mano più complessa e lontana dalla realtà quotidiana. Ecco perché, in alcune situazioni, tra cui spesso i DGS, è di particolare importanza un uso della comunicazione aumentativa anche in entrata.

Per svilupparsi, la comunicazione ha bisogno della presenza di continue esperienze positive, che consentono di sperimentare che serve a qualcosa, che c’è un ritorno. E quindi che incoraggino a continuare a fare domande, a cercare di interagire col mondo che ci circonda. Un ambiente che non è ricettivo e che non gratifica gli sforzi comunicativi porta a un deterioramento della comunicazione. Si tratta di un’esperienza che ognuno di noi ha certamente vissuto nella vita quotidiana: se la persona con cui parlo non mi ascolta, o continua a parlare per i fatti suoi, io progressivamente smetto di cercare di interagire con quella persona. Se le risposte che l’altro mi dà non hanno nulla a che vedere con quello che a me interessa ricevere da lui, a un certo punto le mie interazioni con lui diminuiscono o diventano stereotipe, limitandosi all’aspetto formale e di superficie. E’ importante avere in mente che l’interazione con persone che non parlano avviene con alcune "deformazioni" che rischiano di peggiorare ulteriormente la situazione. Chi parla, parla sempre, tollera malissimo il silenzio e la non risposta di chi non parla, spesso parla a voce più alta del solito, semplifica il messaggio, rende sempre più stereotipa la comunicazione, quindi di fatto la svuota di qualunque significato. A sua volta chi non parla tende a essere passivo, ad avere scarsa iniziativa comunicativa, spesso rinuncia se non viene capito, ha scarsa consapevolezza del fatto che gli altri non capiscono cosa lui stia dicendo, e tende a ridurre il numero delle persone con cui interagisce a pochi che finiscono per avere la funzione di traduttori.

L’assenza di adeguate modalità per interagire e comunicare con gli altri in un bambino che deve crescere determina molte ricadute negative, su tutti i piani dello sviluppo: relazionale, linguistico, cognitivo, sociale ecc. In assenza di uno strumento di comunicazione, è evidente che le relazioni col mondo si deteriorano, il linguaggio interno si impoverisce sempre di più (sappiamo che il linguaggio si arricchisce attraverso l’uso interattivo che se ne fa), il funzionamento cognitivo, a volte già compromesso di base, peggiora, e lo stesso avviene per le interazioni sociali. La gravità delle conseguenze della disabilità comunicativa richiederebbe quindi la massima precocità e generalizzazione dell’intervento. Purtroppo in realtà non è così, vige ancora il pregiudizio, particolarmente marcato in Italia, che un intervento di comunicazione aumentativa debba essere messo in campo solo quando il linguaggio orale non si è sviluppato, o se si pensa che esso non potrà mai svilupparsi, nell’equivoco che esso altrimenti possa essere controproducente per lo sviluppo. Tornando alle indicazioni per l’intervento di Comunicazione Aumentativa, per anni vi è stato chi ha sostenuto la necessità di aspettare ad intervenire fino a quando vi è la certezza che il linguaggio verbale non può svilupparsi; in contemporanea, si è molto discusso di quali fossero i prerequisiti necessari in un bambino per poter decidere di mettere in campo un intervento di Comunicazione Aumentativa.

Oggi le caratteristiche del bambino non figurano più tra i prerequisiti necessari per mettere in campo un intervento di Comunicazione Aumentativa. Non vi sono infatti prerequisiti minimi del bambino al di sotto dei quali non è possibile attuare l’intervento, vi sono invece caratteristiche minime dei servizi riabilitativi e dell’ambiente che ne precludono la messa in atto. In un contesto nel quale i servizi di neuropsichiatria infantile o riabilitativi mancano o non hanno operatori formati in Comunicazione Aumentativa, è molto difficile poter mettere in campo l’intervento, poiché viene a mancare il supporto tecnico locale alla scuola e alla famiglia. Ma ancora più importante risulta essere il ruolo dell’ambiente, perché trattandosi di un intervento che va a permeare tutti i momenti della vita di un bambino, se non c’è la collaborazione della scuola, della famiglia, dell’oratorio ecc, se non c’è la possibilità che ognuno si faccia carico di imparare come permettere a questo bambino di comunicare, se non è possibile passare conoscenze e strumenti all’ambiente, non basterà la migliore e più raffinata valutazione tecnica né il miglior servizio riabilitativo per consentire una buona riuscita dell’intervento.

E’ per questo che Pat Mirenda, una delle più competenti esperte mondiali in CAA, ha affermato nel ’92 che "ci siamo resi progressivamente conto di come la comunicazione abbia un unico prerequisito, che non ha nulla a che fare con l’età mentale, l’età cronologica, i prerequisiti cognitivi, le formule matematiche o qualunque altro modello che sia stato sviluppato nel tempo per stabilire chi possa essere ….. candidato all’intervento e chi no. L’unico vero prerequisito necessario per comunicare è respirare." Può sembrare "forte", ma vuole sottolineare come, indipendentemente dal livello di gravità, qualunque essere umano mette in atto dei comportamenti che in un modo o nell’altro sono comunicativi, e rispetto ai quali è nostra la responsabilità di raccogliere i minimi segnali per restituire significati, consentendo all’altro di sperimentare le conseguenze di un segnale e di trasformarlo così nel tempo in un messaggio comunicativo. Ognuno di noi sa che un neonato non comunica consapevolmente, ma certamente comunica. E certamente attraverso l’interazione continua che ha con la sua mamma e le risposte che riceve ai segnali, può progressivamente "mettersi dentro" il fatto che avvengono delle cose, che si può chiedere, avere, interagire, costruire messaggi ecc. Si tratta di quella che viene chiamata in gergo "partner perceived comunication", ovvero una delle prime forme di comunicazione, benché non consapevole, quella "percepita dal partner", dipendente soprattutto dalla capacità recettiva, e di dare significato, dell’adulto.

Proviamo ora ad andare a vedere come si sono modificati nel tempo alcuni pregiudizi molto marcati relativamente all’intervento di CAA (figura 1).

Molti pensavano che un intervento di Comunicazione Aumentativa andasse messo in atto solo dopo aver provato tutto il resto, e che fosse solo per coloro che non avrebbero mai potuto parlare. L’evidenza scientifica ha dimostrato che un intervento di Comunicazione Aumentativa va messo in atto il più precocemente possibile, per chiunque abbia bisogni comunicativi.

Tutti gli studi effettuati hanno evidenziato che l’intervento di CAA non preclude in alcun modo lo sviluppo del linguaggio verbale, anzi accelera lo sviluppo linguistico, ovviamente in coloro che lo sviluppo linguistico possono averlo. Non è che l’intervento di CAA faccia i miracoli, se un bambino ha una dotazione di base per la quale lo sviluppo linguistico è possibile, questo viene accelerato; se lo sviluppo linguistico non fosse invece possibile, avremmo dato tempestivamente al bambino degli strumenti per minimizzare le conseguenze.

Un altro pregiudizio riguardava il fatto che fosse necessario un certo livello cognitivo ("è per i bambini intelligenti con problemi motori"), e che non si potesse usare nei disturbi primitivi della comunicazione; in realtà l’evidenza scientifica mostra come l’intervento di CAA sostenga lo sviluppo cognitivo, sia fondamentale nei disturbi primitivi della comunicazione, supporti e sviluppi la comprensione e soprattutto migliori i problemi di comportamento. Vediamo allora alcuni punti (figura 2), che possono essere considerati elementi chiave da avere in mente per tutti i bambini che hanno dei disturbi di comunicazione. Di essi, alcuni sono particolarmente cruciali in ragazzini affetti da disturbo generalizzato di sviluppo.

Il primo punto evidenzia la necessità di partire sempre da minimi spazi d’aggancio, che vuol dire osservare e conoscere molto bene quel certo bambino e cosa a quel certo bambino piace e interessa, scegliendo quindi situazioni altamente motivanti per lui sulle quali costruire la possibilità di interazioni comunicative. Non importa niente se finiamo per scegliere una stereotipia, se si tratta dell’unica cosa che interessa a quel bambino. Dovremo poi trovare un modo per allargare piano piano il campo, introdurre minime variazioni, giocare, "giostrarci", soprattutto far sì che siano possibili delle comunicazioni e che il bambino possa scoprire a cosa servono.

Il secondo punto riguarda l’attenzione a strutturare un ambiente facilitante specifico, che comunque consenta e faciliti al bambino l’utilizzo di segnali comunicativi, ad esempio per ottenere delle cose che gli interessano. Potremmo ad esempio posizionare un comunicatore con un messaggio tipo "mamma vieni subito" in modo tale che possa essere schiacciato molto facilmente, anche per caso dal bambino, e dare così la possibilità di un ritorno immediato e frequente su qualcosa che gli piace molto. Oppure potremmo strutturare l’ambiente in modo tale che i giochi non siano sempre immediatamente disponibili (ad esempio riponendoli in un armadio, ma con le immagini o i simboli che li rappresentano attaccati sulle ante) e che ci sia così sia il bisogno che la possibilità di chiedere e di ottenere.

E’ necessario cioè offrire due alternative di cui una certamente potrebbe interessargli, mentre l’altra è molto verosimile che non gli piaccia. Per un bambino che ha gravi difficoltà di comunicazione, offrire due alternative che sono entrambe molto gradite rappresenta infatti una trappola in cui è facilissimo cadere, e che rischia di mettere adulto e bambino in situazione di stallo. Possiamo comprenderlo con un breve esempio: se a me offrono di scegliere tra una fetta di torta alla panna e un pasticcino al cioccolato, anch’io faccio fatica a decidere quale delle due scegliere, e continuo a passare dall’uno all’altro. Per poter scegliere, sperimentando gli effetti della propria scelta e conseguentemente imparando ad assumersene la responsabilità, devo poter scegliere fra due cose che hanno effetti diversi e ritorni diversi, rispetto a me e rispetto a cosa mi interessa. Se devo scegliere tra un pasticcino e del pane secco, mi è molto più facile capire la differenza e le conseguenze della mia scelta.

Un'altra componente importante dell’intervento riguarda l’utilizzo della Comunicazione Aumentativa sia in entrata che in uscita, e questo in particolar modo per i bambini con DGS o con disturbi linguistici in entrata o con grave insufficienza mentale. Abbiamo già accennato a come per anni si sia pensato che la Comunicazione Aumentativa fosse qualcosa che andava bene soltanto per bambini e ragazzi intelligenti, con una buona comprensione, e che necessitano quindi solo di un tramite che consenta loro di comunicare col mondo esterno. In realtà la Comunicazione Aumentativa si può usare - e soprattutto serve usarla - sia in entrata che in uscita, poiché da un lato consente di incrementare la prevedibilità dell’ambiente e la comprensione linguistica, e dall’altro di effettuare un modeling in situazione per il suo uso in uscita.

Un aspetto di estrema importanza è non effettuare verifiche prestazionali continue. Soprattutto in ambito scolastico, è facile cadere nella tentazione di mettere continuamente alla prova, di verificare ininterrottamente quanto sta succedendo, a maggior ragione con bambini che danno pochi ritorni. Immaginiamo che un bambino abbia fatto una scelta, ad esempio, tra mela e banana ed abbia scelto la banana. Io so che la banana non l’ha mai voluta, e quindi non mi sento sicura della sua scelta. Invece di fargli semplicemente sperimentare le conseguenze di quanto ha scelto, ed eventualmente lasciare a lui la responsabilità di farmi capire che non è quello che vuole, sotto la pressione della mia ansia gli faccio ripetere la scelta, magari invertendo di posto mela e banana. Il risultato è incredibilmente confusivo, soprattutto per un ragazzino che già ha delle grosse difficoltà cognitive o di comprensione linguistica. Se fossimo noi al suo posto, come minimo penseremmo di avere sbagliato risposta, o che le banane non vanno proprio bene e si possono mangiare solo le mele…….

Lo sviluppo del si e del no può anch’esso rappresentare un passaggio importante, ma meno di quanto in genere si creda. Il si e il no da soli non portano da nessuna parte (lasciano cioè il ragazzo estremamente dipendente dalla capacità dell’altro di immaginare i suoi pensieri e bisogni, anziché renderlo autonomo nella comunicazione), possono quindi far parte di un quadro di lavoro molto più ampio, all’interno del quale potranno esserci ragazzi che il si e il no non li svilupperanno mai (e che ciononostante potranno arrivare ad avere un sistema complesso di comunicazione aumentativa) ed altri che li svilupperanno molto precocemente. Sono invece essenziali, insieme all’affinare un sistema di indicazione/ puntamento (cioè un modo per indicare i simboli o di far funzionare gli "interruttori" che consentono l’accesso alla tecnologia), per i ragazzi con gravissimi problemi motori, perché consentono di apprendere e di utilizzare i meccanismi a scansione che sono gli unici usabili in questi casi.

L’aspetto che invece è certamente di maggiore importanza nei ragazzi che sono arrivati alla possibilità di utilizzo di un sistema di comunicazione più complesso, con simboli e tabelle, è rappresentato dal costruire, condividere e soprattutto aggiornare il vocabolario di immagini.

La fatica e la sfida più grossa, all’interno di un intervento di Comunicazione Aumentativa, sta proprio nella continua necessità di tenere aggiornato il vocabolario a disposizione del ragazzo. Effettuare la valutazione di un ragazzino, avviare l’intervento, scegliere un ausilio, decidere il tipo di simboli da usare è paradossalmente relativamente facile, rispetto alla fatica di mantenere costantemente aggiornato il vocabolario che il bambino ha a sua disposizione, in modo che sia consono a quello che sono i suoi bisogni. Per noi che possiamo attingere ad un vocabolario illimitato è difficile da comprendere.

Proviamo però a fare un esempio semplice: fino a non molto tempo fa tutti i bambini della scuola elementare vedevano i pokemon alla televisione. Di conseguenza, spesso un bambino con un sistema di Comunicazione Aumentativa sufficientemente elaborato aveva i pokemon sulla sua tabella di comunicazione. In questo modo, poteva avere dei buoni momenti di interazione e scambio con i suoi compagni di scuola. Immaginiamo però che qualche mese dopo i pokemon non li guardi più nessuno, e che tutti a scuola parlino dei digimon; se noi non abbiamo messo i digimon sulla sua tabella, il nostro bambino non potrà in alcun modo chiacchierare con i compagni dell’argomento del giorno. Lui non può attingere dal suo vocabolario interno e tirare fuori da lì le parole pronunciandole, è costretto ad attingere a quello che noi gli diamo. Ecco perché il nostro ruolo e quello dell’ambiente di vita è così fondamentale.

Senza il nostro continuo supporto a quello che è il vocabolario di immagini disponibile, le sue possibilità di interagire diminuiscono drammaticamente. In un bambino che cresce, le parole che ha bisogno di usare, i commenti che possono servire, le richieste che ha bisogno di fare si modificano continuamente. L’insufficiente aggiornamento del vocabolario è una delle cause più frequenti di fallimento degli interventi: chiamano genitori o insegnanti dicendo "Dottoressa, Gianni non usa più la tabella, gliela propongo ma la rifiuta…". Chiedendo si scopre che sono due mesi che non vengono introdotti nuovi simboli…. Chi di noi sta ancora parlando oggi solo delle cose di cui parlava due mesi fa? L’ultimo punto, che vedremo in dettaglio più oltre, riguarda lo sviluppo di un sistema completo di ausili personali di comunicazione, in particolare avendo in mente che l’intervento di Comunicazione Aumentativa per un bambino è fatto di moltissimi ausili personalizzati ma fortemente differenziati a secondo dei diversi momenti e luoghi: simboli singoli, foto, oggetti, tabelle a tema, tabelle principali, ausili ad uscita in voce a un messaggio, a più messaggi, in sequenza; da usare a scuola, in famiglia, mentre faccio il bagno, mentre mangio ecc ecc. Il sistema sarà evidentemente molto diverso a seconda delle necessità comunicative e delle specificità di ciascun bambino: il sistema di comunicazione necessario ad un bimbo di due anni con grave ritardo mentale che ha appena cominciato non sarà lo stesso di un ragazzo di 12 che usa la CAA da molto tempo o di un ragazzo che ha parzialmente sviluppato il linguaggio verbale. Obbiettivo di un intervento di comunicazione aumentativa è supportare i ragazzi oggi, pur avendo in mente i bisogni comunicativi futuri. Si tratta di un obiettivo essenziale per le persone con disturbi generalizzati di sviluppo, valido in particolare per tutti coloro che stanno cominciando a comunicare (beginning communicators). Lo sviluppo della comunicazione, perché possa divenire comunicazione spontanea, deve avvenire all’interno di un processo dinamico, interpersonale, nelle routine naturali che fanno parte delle attività funzionali della vita quotidiana. Nessuno di noi parla, comunica, interagisce solo in un ora alla settimana, lo facciamo in ogni momento della vita, e questo significa che dobbiamo fornire strumenti che consentano di farlo in tutti i momenti necessari. Un esempio di questo può essere il Natural aided language approach (Cafiero, 2002) che è uno di numerosi modi con cui si può affrontare l’intervento di Comunicazione Aumentativa nell’autismo, utilizzando il linguaggio visivo come se fosse una seconda lingua negli ambienti di vita del bambino, affiancata costantemente al linguaggio orale.

Spesso si parla di una gerarchia sequenziale precisa tra oggetti, foto, simboli etc., secondo la quale nell’intervento di CAA con un bambino inizialmente si devono utilizzare gli oggetti, poi le foto, poi i simboli e così via. In parte questa gerarchia esiste, e va tenuta in mente, anche se in realtà siamo ormai tutti sempre più pragmatici, e l’uso degli uni o degli altri può dipendere moltissimo dalle situazioni e dai contesti in cui si trova il bambino. Ad esempio, in un bimbo evoluto, che già usi una tabella di comunicazione con i simboli, userò ancora gli oggetti in certe situazioni. Se la mattina deve scegliere che maglietta mettersi, non avrebbe senso proporre l’alternativa tra due simboli, è molto più immediato e motivante far vedere le due magliette e così via. Le foto possono essere molto utili in certe fasi, ma l’esperienza concreta mostra come sia molto difficile ottenere una qualità d’immagine tale da garantire una migliore riconoscibilità rispetto ai simboli e una sufficiente tempestività (oggi con le fotocamere digitali e il computer va molto meglio, se non fosse che la competenza d’uso non è ancora molto diffusa). Alcune foto resteranno comunque anche dopo l’introduzione dei simboli, ad esempio per le persone, per gli oggetti o i luoghi particolarmente significativi. Tutte le immagini usate hanno scritta sopra la parola o il verbo che rappresentano, per renderle comprensibili al partner comunicativo.

Un sistema di CAA è quindi una specie di "decodificatore immediato continuo" tra il linguaggio del bambino ed il nostro. Lui riconosce le immagini, noi le parole. Su questo aspetto, è importante avere in mente che non sarà l’insegnante o il genitore da solo a dover decidere se usare le foto o un tipo di simboli o un altro per il bambino, ma sarà una decisione presa insieme agli specialisti.

Veniamo ora alla tecnologia e parliamo degli Ausili ad uscita in voce (VOCA).

Cosa sono gli ausili ad uscita in voce e perché possono servire ai bambini con bisogni comunicativi complessi? Si tratta di particolari registratori digitali, nei quali è possibile memorizzare rapidamente uno o più messaggi e altrettanto rapidamente modificarli, che possono essere utilizzati dai ragazzi nelle interazioni comunicative unitamente ad altri strumenti di comunicazione. Possono rappresentare degli strumenti di estrema potenza, soprattutto per i ragazzini con autismo o con ritardo mentale grave, perchè non solo consentono di utilizzare un simbolo, ma ad esso è appaiata la voce, e questo consente un effetto immediato, sia sul bambino stesso, che sui compagni e gli adulti. Mentre infatti l’utilizzo di immagini è inefficace se l’altro non sta prestando specifica attenzione (se ad esempio guarda da un’altra parte), l’associazione della voce determina una retroazione molto più immediata e costante, poiché l’attenzione dell’altro può essere richiamata. Il VOCA consente quindi un maggiore controllo sul contesto, è immediato, facilita la scelta del codice, favorisce l’iniziativa comunicativa e consente l’autonomia del soggetto nel padroneggiare il codice, agisce contemporaneamente in entrata e in uscita e facilita l’interlocutore.

Soprattutto però determina un cambiamento di immagine massiccio, sia agli occhi degli altri che propri. Mi piace riprendere un esempio portato da due colleghe israeliane di grande esperienza, di un piccino di tre, quattro anni che andava alla scuola materna. Non si trattava di un bambino autistico, aveva un gravissimo disturbo motorio e cognitivo e la mattina veniva accompagnato a scuola e lasciato qualche minuto nell’atrio in attesa che scendesse la sua assistente. Siccome nell’atrio la confusione era molto elevata, veniva posizionato sul pavimento, per essere sicuri che non cascasse giù da qualche parte. Di fatto, vedeva solo le gambe di chi passava e gli altri a malapena vedevano lui. Con un semplice ausilio in voce a messaggio singolo (il "pulsantone", che vedremo poi) ed un messaggio apparentemente banale ("Ciao, come stai?") tutti coloro che entravano e sentivano il messaggio si fermavano e interagivano con lui. Da qui è stato possibile cominciare a costruire progressivamente interazioni più elaborate e significative.

Vediamo di nuovo come un aspetto essenziale sia la capacità dell’ambiente di costruire situazioni (la "facilitazione ambientale" di cui parlavamo prima) e di aggiornare i messaggi di volta in volta secondo le necessità. E’ questo un aspetto che va sempre sottolineato, a maggior ragione a fronte dell’incredibile sviluppo della tecnologia.

Essa ha certamente portato cambiamenti drammatici nella nostra vita di tutti i giorni e ancor più nella qualità della vita dei disabili. Ma la tecnologia deve essere scelta su misura dei bisogni, e da sola non porta da nessuna parte ed anzi può determinare enormi delusioni e frustrazioni: richiede moltissimo tempo, assistenza, competenza e attenzione perché sia resa davvero utilizzabile, e richiede di essere continuamente aggiornata e modificata, esattamente come il vocabolario di cui parlavamo prima, se non di più. Altrimenti sono tempo e soldi (della famiglia, della società, dei ragazzi) sprecati, e vi assicuro che in giro vi sono montagne di ausili tecnologici e computer che giacciono inutilizzati, purtroppo.

In uno degli ultimi libri scritti negli Stati Uniti dagli utenti della CAA per raccontare le loro esperienze ed evidenziare le "Linee guida delle buone pratiche", la necessità di garanzie di un adeguato training e supporto all’uso degli strumenti tecnologici è uno dei punti chiave. L’intervento è quindi composto da mille strumenti differenti a secondo della situazione rispetto alla quale ci troviamo, separatamente o insieme: lavoro sulle scelte, simboli singoli, etichettatura, striscia delle attività, organizzazione degli spazi, facilitazione delle interazioni, controllo ambientale, selezione e aggiornamento del vocabolario, vocabolario dei gesti, libri modificati, tabelle a tema e tabella principale, lettura e scrittura in simboli, VOCA a messaggio singolo, a messaggi multipli o in sequenza, ecc. Di molti abbiamo già parlato, qui cercherò di riprenderne solo alcuni. E’ possibile utilizzare simboli singoli, che possono essere utilizzati sia in entrata che in uscita, per etichettare oggetti, luoghi o ambienti, oppure sulla striscia delle attività; possono essere scambiati per comunicare come nel PECS. Possono essere utilizzati tanti tipi diversi di simboli, più o meno elaborati, di alcuni si capisce immediatamente il senso e il significato e sono per questo definiti "trasparenti", di altri è necessaria una spiegazione, ma come abbiamo già visto ogni simbolo ha comunque scritta sopra la parola che rappresenta.

I simboli e/o le foto possono poi essere utilizzati per costruire tabelle. Le "Tabelle a tema" sono tabelle nelle quali ci sono due o più simboli (anche fino ad alcune decine) utili in una situazione o per un’attività specifica (per scegliere la merenda, per giocare con i compagni, per andare al ristorante ecc). una tabella a tema potrebbe ad esempio essere costruita per supportare interazioni di gioco in piccolo gruppo, con bimbi molto piccini, sui due, tre anni. Il gioco può offrire diverse possibilità, si possono gonfiare, far volare o scoppiare dei palloncini. Ci sono simboli per chiedere di ripetere ancora l’attività, per modificarla, oppure per interromperla. I simboli sono usabili dal bambino verso l’adulto per comunicare direttamente ed interagire, ma anche dall’adulto verso il bambino per commentare l’attività, consentire la prevedibilità di quanto sta accadendo, ampliare la comprensione e riprendere e ampliare quanto usato dal bambino.

La costruzione di una buona tabella a tema è molto più difficile di quanto sembri, perché è difficile per chi parla immaginare cosa potrà servire a chi non parla, soprattutto restando in un numero limitato di simboli. Un buon trucco è provare la tabella tra operatori, e vedere come va e che modifiche sono necessarie.

Un tipo particolare di tabella a tema è il "vocabolario dei gesti". Come abbiamo già accennato, l’intervento di Comunicazione Aumentativa non vuole sostituirsi alle modalità comunicative che il bambino possiede, ma incrementarle e "aumentarle" con ogni strumento che possa essere utile. E’ per questo motivo che non solo vengono mantenuti e usati i gesti che un bambino già utilizza per comunicare, ma vengono codificati e rappresentati in un "vocabolario dei gesti" che il bambino porta con sé, in modo da renderli comprensibili anche a coloro che non lo conoscono bene. Per alcuni bambini è possibile utilizzare una tabella principale e questo è un passaggio di estrema importanza, perché allarga molto le possibilità comunicative dei ragazzi e facilita soprattutto lo sviluppo del linguaggio interno, della frase e della narrazione.

La tabella principale è composta di varie parti, innanzitutto vi è una "presentazione" , che in genere è davanti alla tabella e include una foto del ragazzo, in modo da essere immediatamente visibile per gli interlocutori. Ha la funzione di descrivere le modalità comunicative del ragazzo, in modo che l’interazione sia possibile anche in contesti nuovi o in caso di improvviso cambiamento delle figure di riferimento. All’interno della tabella principale vera e propria, nella prima pagina ci sono in genere i soggetti, che includono le foto delle persone significative con il nome, nella parte centrale i verbi), e a destra, nell’ultima sezione ci sono gli oggetti, che spesso hanno più pagine. Possono essere contemporaneamente presenti sia foto che simboli "trasparenti", che simboli complessi come i Bliss, e la scelta di utilizzare gli uni o gli altri dipende dalle necessità e dal grado di astrazione del termine (ad esempio, se devo rappresentare un verbo come "pensare", tanto vale che utilizzi il simbolo Bliss, perché nessun simbolo trasparente né tantomeno alcuna foto sarà mai in grado di rappresentarlo in modo realistico). La tabella principale deve essere sempre a disposizione del bambino che la utilizza, e immediatamente fruibile, e può avere forme e organizzazioni molto diverse a seconda delle necessità specifiche di ognuno. Un altro utilizzo possibile dei simboli, che si può estendere anche a ragazzi che abbiano acquisito un linguaggio verbale, ma presentino ancora numerosi problemi nella strutturazione di frasi complesse e nella narrazione o che non abbiano acquisito la lettura e scrittura alfabetica è quello che chiamiamo "lettura e scrittura in simboli". Consente ad esempio di poter leggere e quindi riconoscere la storia che c’è nel libro, trasformandola in simboli, o di avere delle "ricette" in simboli per attività rispetto alle quali può essere necessario supportare il filo della memoria. Si possono sia "sottotitolare" in simboli i libri che si leggono che costruire dei libri personalizzati relative a specifiche esperienze vissute dai bambini e scritti in simboli. Le "ricette" sono invece chiamate così pensando al ricettario di cucina, che ognuno di noi usa secondo il bisogno, e non necessariamente ricontrollando sempre passo passo l’intera ricetta. Anche tra i ragazzi ci possono essere modalità diverse di utilizzo. Alcuni avranno sempre bisogno di ricontrollare ogni ricetta e seguirla ogni volta dall’inizio alla fine, altri lo faranno solo per quelle più complesse o meno frequenti, ad altri basterà ricontrollare alcuni passaggi o averle vicine nel caso di dubbi.

E’ possibile anche utilizzare la scrittura spontanea in simboli. Prima il ragazzo racconta con la sua tabella l’episodio, poi con l’insegnante mette per iscritto il racconto in simboli. Le funzioni e le tipologie degli ausili ad uscita in voce possono essere moltissime. Possiamo usare VOCA a messaggio singolo, di cui abbiamo già velocemente accennato, e che hanno il vantaggio di consentire un cambio di messaggio particolarmente rapido, associato o meno all’utilizzo del simbolo o della foto. E’ possibile utilizzare VOCA a più caselle, con un numero di messaggi a disposizione del ragazzo che può variare da tre-quattro a una quarantina, che possono diventare anche alcune centinaia nel caso di ausili che consentono la programmazione su più livelli. In questo caso i messaggi sono sempre associati al simbolo che li rappresenta e che consente al ragazzo di selezionare l’opzione desiderata in autonomia.

Un altro tipo di VOCA che i bambini amano molto è quello che consente la programmazione dei messaggi in sequenza.

Ogni pressione del pulsante fa scattare il messaggio successivo della sequenza, consentendo ad esempio al ragazzo non solo di "cantare" con i compagni a scuola, ma addirittura di "condurre" il coro. Sull’ausilio vengono infatti registrate le diverse strofe della canzone prescelta, e il resto della classe risponde cantando il ritornello. Si tratta di un rovesciamento dei ruoli usuali, in un miscuglio tra comunicazione e controllo ambientale, che ai ragazzi piace moltissimo, e che consente di costruire un’interazione molto più positiva coi compagni anche in situazioni di gravità estrema.

Chiuderei con una citazione.

E’ di John Costello, speach terapist presso il Boston Children Hospital. John lavora in CAA con utenze diversissime tra loro: consulenza ambulatoriale per bambini con diversi gradi di disabilità comunicative, bambini in terapia intensiva e nel tempo libero adulti con gravissime disabilità all’interno di un progetto di progressivo smantellamento dei grandi istituti residenziali e passaggio in case famiglia: "Our job is not to change a person’s personality, it is to support the expression of that personality"